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A COVID-19 tem sido um emaranhado de enigmas alarmantes envoltos em enigmas desconcertantes e consequências devastadoras. Ela matou mais de um milhão de pessoas nos Estados Unidos e sete milhões em todo o mundo. As consequências da pandemia incluem muitos milhões a mais com condições sistêmicas, incapacitantes e implacáveis, conhecidas como “COVID longa”.
Nos Estados Unidos, pesquisas mostram que cerca de 7% dos adultos e 1% das crianças — o que representa de 15 a 20 milhões de americanos — tiveram COVID longa. É razoável especular que novos casos de COVID longa estão se desenvolvendo e continuarão a surgir, já que a COVID-19 não mostra sinais de desaparecer permanentemente. Só podemos esperar melhorar na prevenção e no tratamento de infecções agudas de COVID e suas complicações de longo prazo.
Então, o que exatamente significa quando os médicos dizem “COVID longa” e por qual processo passamos quando se trata de definir doenças? Vamos analisar como os médicos fazem isso e por que é importante.
O conhecimento em medicina avança por meio de pesquisa e experiência – a chamada informação “baseada em evidências” que se tornou não apenas um descritor, mas um slogan. Do meu ponto de vista, a medicina sempre foi, até certo ponto, baseada em evidências – o que funciona, o que não funciona.
Para compartilhar e usar informações, seja qual for o meio de coleta, os profissionais de saúde, incluindo pesquisadores, precisam falar uma linguagem comum. Se uma equipe de pesquisa faz descobertas sobre a COVID longa e publica suas descobertas, essa informação é útil apenas se os leitores tiverem a mesma definição de COVID longa (ou seja, eles estão falando sobre a mesma entidade).
Uma variedade de definições foi proposta para COVID longa, mas nenhuma ganhou ampla aceitação. Em reconhecimento a essa deficiência, a Administração para Preparação e Resposta Estratégica e o Departamento de Saúde e Serviços Humanos atribuíram às Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina a tarefa de desenvolver uma definição para COVID longa que considere as necessidades dos pacientes, bem como as opiniões e a compreensão dos especialistas.
Os membros do comitê relataram que o processo de desenvolvimento de uma definição lhes deu uma apreciação mais profunda da realidade e da gravidade da condição. Não havia diretrizes padronizadas para definir uma doença, então eles identificaram cinco critérios para tal definição:
- Precisão e exatidão
- Viabilidade na aplicação
- Aceitabilidade para as partes afetadas
- Acessibilidade e compreensibilidade
- Equilibrando benefícios e danos
O comitê determinou no início que a interação com pacientes que foram afetados pela COVID longa era essencial. O termo “COVID longa” foi criado pelos pacientes.
Este processo incluiu o uso de grupos focais, um questionário, um portal de comentários públicos e várias reuniões públicas, incluindo um simpósio de dois dias. Mais de 1.300 pessoas participaram dessas atividades, incluindo pacientes e cuidadores, profissionais de saúde pública e assistência médica, pesquisadores, profissionais de política e advocacia, pagadores, profissionais de negócios de assistência médica e membros do público.
Nesta divulgação, os membros do comitê buscaram contribuições de indivíduos que representassem todo o espectro de pacientes interessados e afetados, áreas geográficas e grupos demográficos. As descobertas detalhadas foram publicadas em um relatório disponível publicamente, O que ouvimos: Relatório de engajamento sobre a definição de trabalho para COVID longa.
A Definição Oficial
A COVID longa é uma condição crônica associada à infecção que ocorre após a infecção pelo SARS-CoV-2 e está presente por pelo menos 3 meses como um estado de doença contínuo, recorrente e remitente ou progressivo que afeta um ou mais sistemas orgânicos.
A COVID longa se manifesta de várias maneiras
Uma enumeração completa de sinais, sintomas e condições diagnosticáveis de COVID longa teria centenas de entradas. Qualquer sistema orgânico pode ser envolvido, e os pacientes podem apresentar o seguinte:
Sintomas únicos ou múltiploscomo falta de ar, tosse, fadiga persistente, mal-estar pós-esforço, dificuldade de concentração, alterações de memória, dor de cabeça recorrente, tontura, frequência cardíaca acelerada, distúrbios do sono, problemas de paladar ou olfato, inchaço, constipação e diarreia.
Condições diagnosticáveis únicas ou múltiplascomo doença pulmonar intersticial e hipoxemia, doença cardiovascular e arritmias, comprometimento cognitivo, transtornos de humor, ansiedade, enxaqueca, derrame, coágulos sanguíneos, doença renal crônica, síndrome de taquicardia ortostática postural e outras formas de disautonomia, encefalomielite miálgica-síndrome da fadiga crônica, síndrome de ativação de mastócitos, fibromialgia, doenças do tecido conjuntivo, hiperlipidemia, diabetes e distúrbios autoimunes, como lúpus, artrite reumatoide e síndrome de Sjögren.
Características importantes da COVID longa
- Pode seguir infecção assintomática, leve ou grave por SARS-CoV-2. Infecções anteriores podem ter sido reconhecidas ou não reconhecidas.
- Pode ser contínuo desde o momento da infecção aguda por SARS-CoV-2 ou ter um início tardio por semanas ou meses após o que parecia ser uma recuperação completa da infecção aguda.
- Pode afetar crianças e adultos, independentemente de saúde, deficiência ou status socioeconômico, idade, sexo, orientação sexual, raça, grupo étnico ou localização geográfica.
- Pode piorar condições de saúde preexistentes ou se apresentar como novas condições.
- Pode variar de leve a grave e pode desaparecer ao longo de um período de meses ou persistir por meses ou anos.
- Ela pode ser diagnosticada clinicamente; nenhum biomarcador atualmente disponível determina conclusivamente a presença dessa condição.
- Pode prejudicar a capacidade dos pacientes de trabalhar, frequentar a escola, cuidar da família e de si mesmos, resultando em profundos efeitos emocionais e físicos nos pacientes, suas famílias e cuidadores.
Se você ou alguém que você conhece está apresentando os sintomas ou condições descritos aqui, espero que isso ajude a esclarecer o que está acontecendo com sua saúde ou o incentive a procurar atendimento médico para sua doença.
O cinismo e o descontentamento com os sistemas de saúde americanos parecem estar em alta. Muitas reclamações são válidas. A assistência médica nunca será um produto acabado. Gostaria que você entendesse, ao ler isso, que foi um processo conduzido pelo paciente. Existem inúmeras pessoas compassivas, atenciosas e brilhantes, em muitos campos, trabalhando duro para promover a assistência médica. Sua única motivação e objetivo é melhorar a vida daqueles a quem atendem — você, o público.
Olá! Eu sou Renato Lopes, editor de blog com mais de 20 anos de experiência. Ao longo da minha carreira, tive a oportunidade de explorar diversos nichos, incluindo filmes, tecnologia e moda, sempre com o objetivo de fornecer conteúdo relevante e de qualidade para os leitores.